Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras

17 Jul

Recientemente se ha aprobado un proyecto internacional denominado Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras que dirige y coordina el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. En este gran proyecto participan todas las Comunidades Autónomas y en el mismo colabora, entre otras organizaciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El Registro de Enfermedades Raras es una excelente herramienta para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

Enlace a la página web del Registro: https://registroraras.isciii.es
E-mail: registro.raras@isciii.es
Teléfonos: 918 222 050 – 918 222 032

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